11 anos sem pisar ovos

26 de janeiro de 2002.

A F fazia 1 ano, e seguindo as indicações da Pediatra, estava na altura de introduzir a clara de ovo cozida.

Pouco tempo depois do jantar, descobrimos da pior forma que tinha ocorrido uma alergia - a cara, as orelhas, o pescoço e as mãos tinham duplicado de tamanho e estavam disformes.

Sempre tive sangue frio nestas ocasiões, e o raciocínio imediatamente me levou a associar ao novo alimento. Um telefonema e uma rápida ida à farmácia resolveram o assunto.

Iniciamos a partir daí uma odisseia que não sabíamos na altura vir a ser tão prolongada.

Ao longo do tempo, dois episódios de choque anafilático (sem consequências de longo prazo, felizmente), consultas e testes regulares de Imuno-alergologia, um imenso rol de alimentos proibidos.

Essencialmente, ela não podia de forma alguma ingerir Ovo, Frutos Secos, Amendoim, Sementes diversas.

Foram anos de preocupações; de idas ao supermercado para fazer listas de ingredientes e de alimentos e marcas proibidas e permitidas; foram receitas inventadas e alteradas; encomendas internacionais de substitutos de ovo que permitissem cozinhar coisas "mais normais"; bolos de aniversário "normais" que eram feitos com muito carinho a centenas de km de distância; familiares, amigos, vizinhos e pais de colegas da escola que faziam sempre algo especial para que ela pudesse comer nas respetivas festas; foi o apoio incansável no(s) colégios onde andou; foram as brigas nas escolas; foram as seringas de Anapen que felizmente nunca utilizámos; foram os escuteiros com ementas alternativas; foram as inúmeras pessoas que conheci na blogosfera e que deram receitas, partilharam anseios, dicas e truques; foram as inúmeras vezes que ela chorava por não poder comer o mesmo que os outros; foi o ter aprendido, com UM ano de idade, a perguntar a qualquer pessoa que lhe oferecesse algo para comer: "isso tem ovo? se tem não posso comer", e repetir essa questão incansavelmente, vários milhões de vezes; foi o Dia de S Martinho passado nas urgências do hospital depois de um choque anafilático severo, a cantar e a brincar ao spider man; foi tanta, mas tanta coisa ao longo destes 4.097 dias de privação total deste alimento...

Após os resultados do RAST, chegou o grande dia.

Às 9h30 estávamos pontual e ansiosamente na Cuf, munidas da mousse de chocolate feita com 2 ovos crus.

Testes cutâneos ok.

Observação ok.

De uma forma quase sádica (para nós, obviamente), a primeira colher de café de mousse foi ingerida com expectativa. Tudo correu bem, e a dose foi aumentando.

Às 15h00 teve "alta". Com distinção.

Caiu-me a ficha nessa altura... e a Dra. Susana quase teve de me dar um calmante a mim, tal era a sensação de alívio, felicidade e quebra da adrenalina que tinha sentido ao longo de todo o dia.

O Ovo pode, a partir de hoje, passar a ser inserido na sua alimentação como na de qualquer outra pessoa.

Uma vez que continua a apresentar um IGE muito alto, continua com alguma prevenção, mas pode ingerir sem receios de algo grave.

OBRIGADA a todos os que connosco partilharam estes 11 anos.

A todos os que ajudaram a prevenir, a procurar alternativas. 

A todos os que connosco dela cuidaram com tanto amor e carinho. 

A todos os que leram ingredientes vezes e vezes sem conta.

A todos os que sempre me apoiaram, aturaram as minhas crises existenciais e fases de desalento.

Valeu a pena!

Testes cutâneos

Sai mais uma colherada de mousse

Jantar comemorativo.
"O que queres comer? Ovos estrelados..."

NOTAs:
1. Continua estritamente proibida de comer frutos secos, amendoim, castanhas, pistacios, e sementes de qualquer espécie - a Anapen continua a ser necessária e essencial na sua vida.
2. Se há coisas/doenças piores? Infelizmente há. Mas felizmente a nós calhou-nos "apenas" esta.

11 days and counting

No fundo do túnel, uma boa notícia.
Dia 26 fomos buscar as análises.
11 anos depois, os resultados do RAST desceram todos para menos de 0,5.

Ainda falar com o nosso amigo Dr. Mário Morais de Almeida, dançamos as duas no átrio central da Cuf Descobertas. Sabíamos bem demais o que aqueles resultados nos indicavam.

O coração transbordava de felicidade, queria telefonar a toda a gente, mas refreei essa vontade e resolvi aguardar.

A confirmação "oficial" surgiu uns dias depois, por telefone.

11 anos depois de evicção total ao ovo, de preocupações a cada alimento ingerido, de listas de ingredientes lidas à lupa, de marcas possíveis e marcas proibidas decoradas, das seringas Epipen que felizmente nunca foram utilizadas, de brigas e lutas contra a ignorância de quem desconhece e desvaloriza a gravidade de uma anafiláxia, temos agora uma meta muito concreta.

22 de abril de 2013

Esse é o dia em que vamos assentar praça de novo na Cuf. 

E se tudo correr bem, vamos* comer mousse de chocolate durante todo o dia, em quantidades controladas, e no fim vamos sair de lá com um problema resolvido.

11 anos e uma mousse de chocolate caseira.

That's all we're waitting...

*ora pois que levo uma mousse para mim também... mereço, não?

Cada vez fico com mais vontade de voltar a morar na cidade: a minha filha é cada vez mais alérgica a todas as árvores, graminhas, ervas e afins que nos rodeiam.

Ou isso, ou compro-lhe uma máscara de astronauta para usar no Outono e na Primavera.
(talvez saia mais barato assim)

Vai entrar agora no maravilhoso mundo das vacinas anti-alergicas - todos os meses uma picadela, durante os primeiros 10 meses. E que saudades tinha eu disto...

Acreditam

Que ao fim de 9 anos, sou EU que não me lembro de receitas onde eles se incluam?

E os pedidos para hoje?

F. - Jantar: Profiteroles!
Eu - Mas isso não é jantar, F.
F. - aaaaaaaaah, ok, pode ser profiteroles à sobremesa

Eu - e almoço?
F. - empadão com ovo a sério por cima

E ainda:
lanche para levar: um caracol (o bolo)

Festa com a vizinhança: bolo com ovos

os contras

Foi um avanço estrondoso, mas nem tudo está ok.

Continua com alergia à Ovoalbumina e Ovomucoide (não pode comer ovo sem ser muito bem cozinhado), mas isso é o menos.

Os frutos secos continuam proibidos, e agora ainda se lhes juntaram as sementes de sésamo e as sementes de girassol - lá se foi o hamburguer McDonalds e as pipas.

Por estas coisas, a seringa de Anapen, e os comprimidos SOS continuam a ser os seus melhores amigos de sempre, e continua a ter de andar com eles para todo o lado.

Os nossos amigos pólenes continuam a ser uns inimigos a abater, com as pápulas todas acima dos 10mm, mas com esses esperamos começar a lutar no próximo Outuno.

12 de Julho de 2011

Hoje foi um dia que ficará para sempre nas nossas memórias.

Hoje foi o dia pelo qual a luta de 9 anos rendeu finalmente os primeiros frutos, pelo qual valeu a pena brigar com tanta gente, contra a ignorância, com os olhos tristes da F. quando via que não podia comer qualquer coisa que os outros à sua volta tanto gabavam. 

O dia de hoje fez valer a mudança de hábitos alimentares que tivémos de fazer, as receitas que inventei ou alterei, os milhares e milhares de rótulos que li (lemos), as listas de ingredientes que decorei, as listas de alimentos permitidos e proibidos que fiz e que constantemente tinha de alterar, a procura de alimentos "normais", a busca e encomenda do exterior dos substitutos para o ovo que só se encontravam na internet, os bolos que nós não comíamos para sermos solidários com ela que não podia comer, o levar bolos e sobremesas para as festas de amigos para que ela tivesse alguma coisa doce que pudesse comer com os outros, e tantas outras coisas menos boas que passámos por causa desta alergia tão grave que ela tinha desde que nasceu.

A ansiedade dela e o meu medo de que as coisas não corressem como esperávamos fizeram-me não pregar olho durante a noite. 

Mas de manhã bem cedo saímos de casa e às 8h30 estávamos no hospital prontas fazer a Prova de Provocação da Clara.

Começámos com uns testes a outros alimentos a que ela também é alérgica (e que continuam a confirmar-se), e estando tudo bem avançámos. Bocadinho a bocadinho, lá foi ingerindo a clara do ovo cozido que eu tinha levado, foi fazendo análises, a tensão, o corpo e a auscultação cuidadosamente verificados.

Às 14h15, e sem nada de anormal entretanto, veio o diagnóstico final.

Aprovada com distinção para incluir o ovo na sua alimentação, desde que muito bem cozinhado. Continuamos a excluir todos os alimentos onde isto não se verifique: ainda não há mousse de chocolate, salame de chocolate, bacalhau à brás, farófias, maionese, etc. Mas em compensação há pasteis de nata, bolos "normais", empadão (com algum cuidado), quiches "normais", ovo cozido, ovos mexidos, croquetes, rissois, pasteis de bacalhau, etc.

Não pude cumprir a minha promessa de irmos comer pasteis de belém, pois a Dra. Angela disse que para 1º dia não convinha comer mais ovo. Mas amanhã vingamo-nos!

Hoje deu-se uma grande melhoria na variedade da alimentação dela, eu posso baixar um bocadinho a guarda em relação às refeições que ela faz fora de casa, e ela tem todo um mundo novo de sabores para descobrir.

Ela está em autêntico extase, e eu só tenho vontade de chorar de alegria e alívio...

Obrigada a todos os que nos acompanharam e apoiaram nestes 9 anos.
Obrigada por terem nas vossas festas coisas diferentes para a F.
Obrigada por me pedirem receitas para fazerem para ela.
Obrigada por ajudarem a que ela não se sentisse tão diferente.
Obrigada por terem aturado os meus dias de desespero, preocupação e frustração.
Obrigada! Valeu a pena!

4 dias em 7 fotos

Os Reis, Príncipes e súbditos à espera que o espectáculo começasse

Ballet à noite

No hospital pela manhã

 

Santos Populares 2011

Altar de Santo António

Vida difícil

Uma Cache ao final do dia, num miradouro espectacular

Dia "G"

Chegou o grande dia!

Estávamos no hospital pelas 9h00, onde o nosso amigo Dr. Mário nos aguardava. Levou-nos ao hospital de dia, onde nos deixou aos cuidados da Dra. Angela, no gabinete mesmo ao lado.

Bem instalados, começou.

Após uma pequena conversa, concluímos que era melhor, ao fim de 9 anos, irmos devagar. Para não deitarmos tudo a perder.

Iríamos então hoje fazer apenas a prova de introdução da Gema, e se corresse tudo bem, deixávamos marcada a introdução da Clara para uns dias depois.

Confesso que fiquei um pouco triste... mas o meu Eu consciente sabe bem que é o melhor assim. Com calma e paciência, com lógica e racionalidade, com cuidado. Quem esperou 9 anos, o que são mais 5 semanas?

Os testes correram bem, durante as 5 horas que lá estivémos e os pedaços crescentes de gema que foi ingerindo  não houve nem um indício de alergia nem de anafiláxia.

Resumindo, passámos da evicção total da gema, para a obrigatoriedade de comer 2 a 4 gemas por semana. Apenas em casa (nada muda na alimentação fora de casa, seja onde for), bem cozidas e bem lavadas para excluir qualquer "contágio" de clara..

Temos agora uma nova meta: 12 de Julho lá estaremos novamente para tentar a Clara.

Estou muito muito muuuuuuitp contente.

9 anos de esforço, de muitos cuidados, de muitas listas de ingredientes lidas, alguns sustos, mas que estão a dar frutos.

Hoje foi o dia "G". de Gema.

e a brincar, a brincar...

já "só" faltam 9 dias...





que nunca mais passam!

Em contagem decrescente

E hoje no imuno-alergologista, uma boa notícia.
Estamos agora em contagem decrescente para o dia 9 de Junho.


Ela está bem e calma.
Eu estou numa ansiedade que só visto.

Ainda faltam 24 dias.

Revisão

Ontem foi dia de irmos ao alergologista.
Como todos os anos, ela e eu íamos com esperança de novidades.
Nada.
Em 20 minutos de consulta, passou nova medicação (a mesma, mas felizmente o que tínhamos em casa passou da validade sem ser usado), deu os conselhos do costume sobre como actuar na primavera, e mandou voltarmos em Junho, depois das aulas.
"Fazemos novos exames de sangue e marcamos para fazer a introdução alimentar aqui no hospital. Podes ter que ficar cá uns dias, é melhor fazermos depois das aulas acabarem, não achas? Mas deixa lá, depois de começares a comer, acabam-se as restrições de uma vez por todas"
Não gostei. Deu-lhe esperanças assim, sem mais nem menos. E se falharem?

Festa de aniversário sem ovo

(quando me lembrei de tirar a fotos já tinham desaparecido metade dos doces...)

E assim se passou mais um aniversário.
Sem bolo-todo-bonitinho, mas com um bolo feito com muito carinho!
Na mesa havia:
- Gelatinas de vários sabores;
- Pudins de vários sabores;
- Brigadeiros;
- Bolo de iogurte;
- Sandes de queijo e fiambre;
- Bolinhos (feitos pela M., não sei o nome);
- Rebuçados vários;
- Gomas diversas;
- Caramelos;
- Bolo de aniversário.

Tudo... sem ovo! Não é fantástico?
Receitas aqui.

"Cozinhar sem ovos"

Nasceu hoje um novo blog.

A minha filha mais velha - Filipa, agora com 6 anos e meio, é altamente alérgica ao ovo e aos frutos secos (5 na escala RAST). Descobrimos isso no dia em que completou 1 ano de idade.
Desde então, tem sido algo complicado encontrar receitas - de bolos principalmente, compatíveis com esta alergia. Imaginem uma criança desta idade numa vulgar festa de anos dos seus amiguinhos, de familiares, a sua própria festa...

Não é felizmente das piores doenças que existem, mas exige muitos cuidados, muita atenção à composição daquilo que se compra, muito cuidado quando vamos a alguma festa, e mais ainda quando a deixamos numa festa. É complicado fazer perceber a uma criança tão pequena porque é que não pode comer as mesmas gulodices dos outros meninos, ou porque é que por vezes tem de ter uma comida diferente na cantina da escola. Em suma, é preciso aprender a viver com isto e com os pequenos truques que entretanto vamos aprendendo ou mesmo inventando.

Desde esse dia que passo mais tempo que o normal nos supermercados, pois tenho de ler a lista de ingredientes para ver se estes contam lá. E acreditem que mesmo sem ser nas bolachas, há imensas coisas que têm ovo na sua composição. Mesmo muitas! (os famosos caldos Knorr, por exemplo)
Pesquiso muito na net, mas nem sempre é fácil encontrar receitas. Porque não se encontram num só local, porque as pessoas não chamam à atenção para este facto, por imensas razões. Mas conto com a ajuda de amigos nesta tarefa, e conto também com o meu engenho na cozinha. Já transformei diversas receitas "normais" com ovo, em coisas igualmente boas sem este ingrediente.

Assim, lembrei-me de compilar num só local as receitas que já tenho, as que entretanto fui inventando ou alterando, as que entretanto me forem enviando. Não colocarei aqui nada que não experimente primeiro, e vou tentar daqui em diante tirar fotos ao resultado final, para melhor ilustrar aquilo que mostro. Nasceu o "Cozinhar sem ovos"

Conto com a ajuda desta blogosfera para aumentar o meu livro de cozinha...
Mandem as vossas receitas para: sofia.fs@gmail.com

Obrigada!

Petição online... assinem por favor

Porque acompanho um caso bem de perto, porque considero injusto que pessoas com necessidades especiais tenham de pagar 2€ e 3€ por um pedaço de pão "especial" (dado que não podem comer farinha de trigo), quase 5€ por 250gr de esparguete, etc, sem terem qualquer ajuda ou pelo menos benefícios fiscais, divulgo aqui este apelo de uma amiga e colega minha, e da Associação Portuguesa de Celíacos:

"Como muitos já devem saber, foi-me diagnosticado há pouco tempo a doença celíaca (não tolerância ao glúten). Neste momento estou inscrita na APC (Associação Portuguesa de Celíacos) que está a organizar a 1ª Petição Online da APC, com o intuito de recolher assinaturas para a Assembleia da República.
O tema é a inclusão das nossas despesas na declaração de IRS. O objectivo é conseguirmos mais de 8000 assinaturas para que este assunto seja debatido no plenário, incluído em Diário da República e dependendo do nº de assinaturas, será mencionado pela comunicação social.
Para assinar basta inserir o nome completo e o nº do BI (incluindo o nº que se encontra mais à direita). Qualquer pessoa pode participar, daí pedir a V/ colaboração.

Toda a informação necessária encontra-se neste site: http://www.celiacos.org.pt/ "

assinar PETIÇÃO

Obrigada

mais um ano, tudo na mesma

Ontem foi um dia especial - a consulta anual da Filipa no alergologista.
Fomos finalmente mostrar as análises, com um rasgo de esperança que eu alimentava secretamente, mesmo sabendo das poucas hipóteses que havia…
O veredicto foi o esperado pelo meu lado lógico: mantém-se tudo, mantém-se a alimentação regrada, a seringa de epinefrina que nos segue por todo o lado, a leitura dos ingredientes em todos os alimentos – mesmo os mais improváveis, mantém-se o aperto no coração quando ela sai com outras pessoas, quando vai a festas de aniversário, quando for para a escola primária.
Uma nova meta agora para a nova mudança de idade: “talvez passe, quando entrar na adolescência…”, dito num tom pouco esperançoso mas que tentava a todo o custo dissipar a desilusão que estava estampada no meu rosto.
Ela esteve sempre impecável, como se não lhe fizesse muita diferença. Faz, eu sei que faz. Eu sei que é difícil mesmo para quem sempre esteve sujeita a estas restrições, ficar a ver os outros meninos comerem todos os bolos que lhe apetecer, chocolates, gelados, rissois e croquetes, bolachas cheias de cremes, hamburgueres com molho a escorrer, amendoas da páscoa, etc, sem os poder provar, sem sequer lhes sentir o gosto.
Há coisas bem piores e bem mais graves, eu sei. Mas nisto e principalmente com os meus filhotes, sou muito egoísta…
Como tudo acaba por ter um lado positivo, e já que é certo que dos frutos secos não nos livramos garantidamente, tivemos direito a uma extravagância alimentar: ao menos podemos voltar a comprar aqueles cereais de que tanto gostamos todos, e comer uma vez por semana. Logo vou a correr ao supermercado e vou encher a despensa com Estrelitas, Chocapic, Cheerios e outros que tais!